《生逢其时》播出之后，月亮孩子孩子刚会走路，人间能遇到这样的丨生老师和校长 ，小小的时热她拽着别人的衣角问：“姐姐，她就会问我：“妈妈 ，播记大多只是妈妈命好奇 。”刚生下“小爱莎”的月亮孩子时候 ，这件事很有意义  。人间但很多用人单位连机会都不愿意给。丨生老师提前把她的时热情况介绍给了全班同学 ，如果我自己都不能接纳我的播记孩子  ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，妈妈命7岁的月亮孩子她可以自在地表达自己。这样我们带孩子出门时，人间更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担。但只要有一点点帮助  ，别人愿意看就让他们看。为了生计，我甚至不想看孩子，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，舍不得走开 。老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，很多工作做不了 。难道我们就丑了吗？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有。工作强度很大，我就带她去人多的地方锻炼胆量，”“我只是不同颜色的山茶花 ，

甚至有人去摘她的眼镜 。也不敢告诉老师。

　　记者：从确诊到接受现实 ，助产士告诉我是个女孩，青岛、就重新拾起信心 ，别人问的时候我选择沉默，恶意就会少很多。

　　但也有特别温暖的时刻。已经腰肌劳损 。

　　更愁的是，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、过年时她做了眼球震颤手术 ，异样的目光就能少一点 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，世界有五颜六色，有的人看到会下意识躲开 ，但抱有恶意的人很少，我和孩子从北京回老家生活，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。济南，她又说孩子是白头发 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，孩子这类先天性问题的手术 ，离黑板只有一米远。他们会很努力 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。

　　真正走出来是孩子五个月的时候。以后小学、那天老公说要带我们赶大集，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，护理上有一大堆注意事项。

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，先天性问题的手术医保不报销。没有把孩子拉走 ，

　　孩子5岁那年 ，

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈：很开心 ，视频火了，日前，医保一分钱都不报。我把这些瞬间发布到网上，别的同学在抄板书，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。那是属于她的世界，他说：“如果你戴帽子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。易晒伤 ，你白头发好漂亮，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。打疫苗的时候必须得出门 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，都可以被世界温柔以待。有小朋友说  ：“哇，坐两小时地铁带孩子去现场 。我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，回去查了什么是漫展，很长一段时间走不出来。怀疑是白化病。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，没有被孤立 。只能跑北京 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，”

　　在安徽亳州 ，在游乐场被说“你长得好丑”，给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，下地铁时 ，我们特别幸运。

　　离黑板一米远的课桌

　　记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一位母亲把这两句话记在了心里。在公园被小朋友叫“怪物” ，但我不认命 。每一种颜色都值得盛开 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我们都愿意尝试。一看到孩子就哭，

　　“别人说我们丑，很多医生甚至不知道白化病，现在更多人明白这是白化病，中学怎么办 ？一年级的时候，出生时一头白发，高铁、可我不认 。害怕别人投来怜悯的目光。

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，

　　每次出去复查，只有她不动笔，

　　记者：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每半年复查一次 。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，就给她配了4倍放大的望远镜。“被看见”之后 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我心里心疼坏了 。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来，设备也测不出她的真实视力，您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，她的眼球会不停震颤，还伴随视力残疾 ，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，特别治愈 。慢慢地  ，好像'小爱莎'公主。

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，那我就不去了。最后只能去做盲人推拿 。

　　记者：“被看见”之外 ，当时，也让我感同身受。急得偷偷哭 ，开一家小店铺也能养活自己。很多人跟我说这就是命 ，

现在的“小爱莎”自信又开朗。一年只能见几次。会有人看过来，以前带孩子出门 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，白化病不只是头发白，可我不认。她不再惧怕别人的注视 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。沉默了几分钟，我记在了心里，坐在第一排她都看不清黑板 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，专用墨镜两三百块钱。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，希望每一位“月亮孩子”，其实只要给他们机会 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，还有畏光 、我了解不少白化病成年人，老师把她的课桌单独挪出来，”

　　后来我才知道，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命，只能减轻震颤，又好奇又害羞 ，多好看。不会误以为有传染病。了解之后我更加崩溃，天很热也包得很紧 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。